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トリチャ・コリンズ症候群のトトちゃん3

和久津です。

 

かなり久しぶりになってしまいました。

トトちゃんの成長ぶりを綴ります。

 

前回更新したのは、なんと2019年の4月でした。

1年以上が経過してます (;^_^A

すみません。

 

 

トトちゃんこの8月で2歳になりました。

前回のお悩みは、口蓋裂につけるホッツ床をどうしてもはずしてしまうというタイトルでしたが、

その後も食べること飲むことを続け、経管栄養も終了できるくらい、経口摂取法を獲得しました。

 

ホッツ床を使いながら食事をしてもやはり鼻から食べたものが出てくるのは避けられず・・・

吸引器で鼻吸いしながら…

 

また食べる!

 

ママはとても頑張りました。

 

 

成長に伴い歯が生えてくるわけで、そうするとすぐにホッツ床は合わなくなる。

作り直しを続けながらも食べ続けた結果、ホッツ床は追いつかず…

 

でも、なくても上手に飲み込めていて、鼻から出たら吸う。

 

 

継続は大きな成果を生みました。

 

 

今は口蓋裂の手術待ちですが、吸引の必要なく、納豆かけご飯食べてます。

 

アンパンマンのグミも食べてます。

 

ゼリーも大好きで、みごとなスプーンさばきで食べてます。

 

(注:左お姉ちゃん 右トトちゃん)

 

 

経管栄養の小児は経口摂取が勧めにくいように思います。

例えば口蓋裂の子たちも、手術が終わってから食べ始める子も多いと思います。

でも、いざ食べていいですよ!!になっても、実際は食べるのを忘れてしまっていて、食べられない子が多いんです。

いわゆる摂食障害です。

 

トトちゃんを通じて、食べることを応援しながら関わってきました。

継続は大きな力になります。

そんなことを教えられました。

 

看護師 和久津